Fillifjonkans VirrVarr: Irriterande

Fillifjonkans VirrVarr: Irriterande: Jag hade efter många om och men lyckats få till det med sidorubriker, hade skrivit ganska mycket... Helt plötsligt så går strömmen i hela hu...

Irriterande

Jag hade efter många om och men lyckats få till det med sidorubriker, hade skrivit ganska mycket... Helt plötsligt så går strömmen i hela huset och inget av vad jag hade skrivit blev sparat. Så vem vet kanske, kanske jag klarar att skriva om senare idag, men just nu... nej Magen är i uppror då jag fått i mig gluten och kroppen protesterar att jag suttit vid datorn på tok för länge. Så liten powernap och sen kanske. Men lite blev sparat iaf... t.ex bilder på mina smycken, lite info m.m

Men...må så gott kära ni...nu inväntar en dos vb och hångel med soffan min.

Jag hade tänkt...

Jag hade tänkt att jag skulle få till det snyggt på bloggen min, med text på sidan etc... men det funkar föga bra för mig, så om någon av er läsare vet hur jag skall göra för att det skall bli bra med texter/bilder vid sidan om mina inlägg så meddela mig gärna.

Har suttit en stund vid datorn nu och ja, nu protesterar min kropp rejält. Men jag tänkte... jag öppnar mig helt för er, jag klär av mitt inre helt och hållet, det är svårt att kanske vara öppen, samtidigt så känner jag... varför inte, jag har inget att skämmas över. Jag har flera sjukdomar men den som påverkar mig mest är den som det finns minst kunskap om. Jag berättar för er, här och nu, naket och öppet om hur just EDS påverkar just mig i dags läge. Det är som sagt svårt att till viss del vara så öppen, men jag skäms inte men snälla läs ändå varsamt men ta gärna till er...för mina besvär syns inte men påverkar mer än i största grad. Detta inlägg är mkt långt, men ändå viktigt, känner jag.

Ledöverrörlighet/ledinstabilitet

Har en ledöverrölighet/ledinstabilitet i flertalet av kroppens leder. Med det mycket ostadig i min kropp.

Subluxationer(till viss del ur led/läge)/luxationer/helt ur led/läge)

Har luxerat axlar, fingrar, knän och käke. Subluxerar i fingrar, handleder, axlar, bröstryggen, höfter, knän, vrister och tår.

Artros

Har begynnande artros i fingrar och tår.

Frakturer

Har kotkompressioner i bröstryggen och sannolikt i halsryggen.

Käksymtom

Är instabil i käkarna och de har en subluxationstendens. Har luxerat.

Tänder

Mitt tandkött är skört och lättblödande. Tandläkarbedövning tar ej på normalt sätt.

Strupe

Sätter lätt i halsen/särskilt flytande), kan ha svårt att svälja, sväljer ofta fel, har ständig klumpkänsla i halsen. Struphuvud instabilt.

Sen och muskelbristningar

Har jag haft flertalet av.

Muskulära symtom

Har mångårig muskulär värk, en värk som förvärras av och/eller efter aktivitet. Besväras av muskelstelhet, muskelkramper, muskelinflammationer, tremor både ytliga och invändiga. Har en muskulär svaghet, kraftnedsättning och uttröttbarhet. Får efter minimal/måttlig ansträgning mjölksyra i armar och ben.

Hud, kärl och slemhinnor

Har en sammetslen hud, uttänjbar hud på underarmarnas insidor och käkvinklara(c:a 3-5cm). Har lätt att få blåmärken, sår är svårläkta, ärr är missfärgade. Slemhinnor är torra och sköra. Blöder lätt näsblod, får vid kall väderlek vita fingrar och tår(Raynauds fenomen)

Mag- Tarmsymtom

Har stora besvär med mage och tarmar med omväxlande diaréer och förstoppning, illamående, magkatarr, magknip, svullnadskänsla. Har laktos och glutenintolerans. Bråck på övre magmunnen, reflux. Analfissurer, analprolaps och mkt blödningar. Haft tre blödande magsår med hb. Flera vitaminbrister.

Gynekologiska besvär

Har rikliga, långvariga och smärtsamma menstruationer. Hade svårt att bli gravid, missfall och mkt svår foglossning vid båda mina graviditeter.

Syn

Är mycket närsynt, har brytningsfel kan ha svårt att koordinera ögonrörelser. Besväras av dimsyn. Har begynnande starr och drabbats av iriter och glaskroppsavlossning.

Hörsel

Har periodvis tinnitus samt en ökad ljudkänslighet.

Neurokognitiva symtom

Har en kognitiv påverkan med försämrat minne, nedsatt stresstålighet, kocentrationsförmåga och simultankapacitet. Kan ha svårt att följa en röd tråd i samtal och diskussion. Kan ha svårt att förstå och analysera information.

Autonoma symtom

Kan vid uppresning få svimmningskänsla och svår hjärtklappning. Symtom på POTS.

Sömnrubbningssymtom

Har en besvärande sömnrubbning och är aldrig utvilad efter en natts sömn. Har pga smärta och svårigheter att hitta en vilsam ställning svårt att somna. Vaknar ofta och svårt att somna om.

Utmattning- Fatigue

Her en trötthetE energilöshet som är orsakad av grundsjukdomen. Tröttheten /energilösheten är kroppslig och mental med en ökad kroppslig och mental uttröttbarhet. Tröttheten/ energilösheten ökar vid ansträgning. även ringa ansträgning. Återhämtningen är onormalt lång(dygn).

Infektionssymtom

Drabbas av ansträgningsutlöst feber med influensasymtom.

Psykiska symtom

Har drabbats av utmattningsdepression. Kan emellanåt ha en naturlig nedstämdhet pga. att sjukdomen(sjukdomarna) förändrat förutsättningarna i livet.

God natt, sov gott och söta drömmar💞

Kära ni,

Dagens inlägg blir inte så mycket... Vare sig i skrift eller innehåll... Men ngt blir det.

Klockan är ganska mycket och kvällens sömntablett är intagen, jag måste ta det för att få lov att kunna sova hela natten, utan att vakna varannan timme som jag annars gör eller som vissa dygn vara utan sömn över huvudtaget. Så jag är tacksam över dessa tabletter.

Jag kom på tidigare idag, att jag nu är inne på mitt tredje dygn med mindre dos av mina vb-mediciner och jag hoppas verkligen att detta kommer förtsätta, fler dagar med mindre dos och att jag länge endast behöver/får vara "normalt" smärtpåverkad med endast få toppar. Önskar dock att mina dagliga febertoppar och temperaturväxlingar kunde ge med sig om inte annat så lär jag mig väl leva med dem också.

Jag har, en hel vecka om året som "bara är min", min tid för endast mig, den veckan började idag. Jag kommer vara vård och barnledig hela denna vecka, bortsett ifrån ett besök hos dietisten. Jag har planer för denna vecka, planer på rejäl återhämtning så jag åter kan få vara den mamma jag vill vara och den mamma mina barn förtjänar. Jag vill syssla med min hobby/rehab smycka och få vara kreativ, jag skall skriva... Viktigheter och icke viktigheter... jag vill ut, njuta av sommaren och jag vill så gärna ut på mina promenader igen, men promenaderna får jag ta på min crosstrainer här hemma, min kropp och mitt hjärta klarar inte promenader än, men jag skall en dag... Men... Inte... Nu...

Jag har så mycket att fundera över, mitt liv ... Dåtid... Nutid och framtid... Så denna vecka är välbehövlig med egen tid utan markservice eller tider att passa. Så mycket har hänt och så mycket händer att jag måste stanna upp. Jag måste blunda, andas, känna, njuta och tänka och det kan jag endast med stillhet och ro, utan stress eller rop.

Hade jag haft ett hus, en trädgård hade jag var morgon gått ut barfota, få känna det daggvåta gräset under fötterna. Jag skulle satt mig på en filt under äppelträdet, blundat och bara lyssnat på humlans surr... Tänkt... Varit... Men jag kan och skall göra det, denna vecka, inte i min trädgård för den har jag ej... Ännu... Men jag skapar mig min frid, stillhet i mitt lilla och med det enkla jag har.

Jag har bäddat soffan, ja soffan... Jag sover i soffan sedan 8 månader tillbaka, inte för att jag inte har en säng utan för att soffan är den minst smärtsamma möbel för min "EDSrygg" men... jag skall få till en bra madrass någongång... Någon dag... men fram tills dess är det soffan min som gäller... Så tills nästa gång mina kära... God natt, sov gott och söta drömmar💞

Jag skall bli duktigare

Jag sa innan att jag skulle börja med min blogg igen, min tanke var att skriva regelbundet, med det menar jag varje dag. Jag lyckades inte, men min förhoppning är att jag från och med här och nu verkligen skall försöka, trotsa kroppen som sedan 8 månader tillbaka bestämmer allt mer över mig, min önska och vilja.

Jag skall berätta mitt senaste år...lite dag för dag... I maj förra året kraschade jag, från att ha varit en öppen och social person blev jag folkskygg och apatisk. Jag hade mött den berömda väggen och fick diagnosen utmattningsdepression. Jag gömde mig i min lägenhet, vägrade kontakt med någon, öppna dörren. Jag bara satt och stirrade ut i tomma intet. När jag skulle handla, om så endast 1 liter mjölk klarade jag inte handla hemma, körde till grannbyn för att slippa möta bekanta ansikten. Så fort jag skulle gå ut och var ute bland andra människor så fick jag panikångest, jag kunde inte andas, blev svimfärdig, hjärtklappning. Jag grät, oj vad jag grätt, hela tiden, var dag.

Detta var nu för lite mer än ett år sedan, jag kom ut ur min depression under hösten med hjälp av några ihärdiga vänner som aldrig gav upp eller dömde mig(tack <3) och många mils promenerande i skogen. Vila och andhämtning. Jag var som gott tillbaka helt och hållet, hade återfått min livsglädje och mig själv men med så mycket mer kunskap om mig, livet, vänner och behovet av att lita på...

Men i november hände det, jag blev somatiskt sjuk, det gjordes en akut titthålsoperation och där började nu den resa jag är på. En så smärtsam men ack så lärorik resa. Jag har funnit och fått så många nya vänner. Gamla vänner har stannat och visat sig än mer underbara och älskvärda än jag kunnat ana. Vänner jag trodde på... försvann.

Med så mycket nytt, så skall och måste jag lära mig att leva igen, på ett nytt sätt men det skall ändå bli innehållsrikt om onte annat, så mer än innan.

Jag är rik på kära, jag är rik i själen. Jag älskar och jag är älskad

Min tanke var och är att detta inlägg skulle bli längre och bättre men situationen hemma kräver något helt annat så fram tills nästa gång, snart hoppas jag, ha det bästa kära ni <3

Fillifjonkans VirrVarr: Jag är tillbaka.

Fillifjonkans VirrVarr: Jag är tillbaka.: Det är nu två år sedan jag skrev mitt sista blogginlägg. Mycket har hänt under denna tid, särskilt det sista året. Jag kommer ta er med på m...

Jag är tillbaka.

Det är nu två år sedan jag skrev mitt sista blogginlägg. Mycket har hänt under denna tid, särskilt det sista året. Jag kommer ta er med på min resa som har varit och kommer vara händelsrik.

Som kommer innehålla både skratt och tårar. Jag kommer ge er av mig och jag ber, önskar att läs och svara varsamt, för detta är jag, mitt innersta jag och jag delar med mig för att ge er och ge mig själv.

Då jag är sjuk och inte har så mycket kraft, ork eller energi så måste jag spara och prioritera, detta lär kanske synas på de kommande inlägg.

Jag kommer berätta för er sakta och kortfattat vad som hänt detta sista år, var jag är... hur och varför... Men kära du, det gör jag inte nu, för nu säger min kropp till mig, Johanna, vila, du måste för att orka.

Så med det säger jag, här och nu...
Hej så länge <3

                                                                        Sommar